Aquí dejamos un pequeño artículo de Rosa Muñoz,
hermana del G.P., al que hemos hecho alguna aportación:
Tradicionalmente se ha venido entendiendo la
relación de la logopedia con la enfermedad del Parkinson desde una perspectiva
médica, a partir de un tratamiento vinculado exclusivamente a las disfunciones que
presenta la enfermedad del Parkinson en los campos del habla, el lenguaje, la
voz, comunicación y deglución. Sin embargo, hasta el momento no se han
planteado con la suficiente profundidad las implicaciones de estos problemas
puramente fisiológicos en el campo psicológico y el impacto en el entorno social
de los pacientes afligidos por esta enfermedad.
Si deseamos formular nuestra tesis en forma de
pregunta podría ser así: ¿cuáles son las otras repercusiones de la terapia
logopédica, más allá de los aspectos fisiológicos del lenguaje? ¿El logopeda se
centra en el ámbito puramente físico de la comunicación y la deglución o va más
allá y busca un trasfondo neuropsicológico para mejorar la calidad de vida del
paciente a distintos niveles sociales y emocionales?
La necesidad de esta perspectiva viene dada no ya
por la formación académica, más teórica y aséptica, sino especialmente por el
trato humano con los pacientes durante más de una década: atender una media de
17 pacientes diarios nos permite conocer una patología de una forma más
profunda que cualquier otra fuente alternativa de conocimiento y reconocer la
importancia de esta variable psicosocial. A continuación, haremos referencia a
varios problemas de Parkinson, tratados desde la logopedia, y que afectan de
manera dramática esta variable psicosocial: la respiración, la comunicación
verbal, la atención y la memoria y la comunicación no verbal.
1. Respiración. Los enfermos de Parkinson
ejemplifican dramáticamente esta situación: “intento hablar… pero la voz no sale de mi cuerpo”, “me despierto por
las noches como si me faltara aire y la muerte fuera a darme el último beso”.
La respiración es el centro de toda rehabilitación logopédica, no solo por la
implicación en los aspectos de comunicación y deglución, sino por el trasfondo
psicológico que conlleva: el aumento del estrés ocasiona un cambio en la
respiración: se inhala menos oxígeno, ocasionando cuadros de ansiedad. Como
consecuencia, el organismo se cansa más debido a la falta de oxigenación en la
sangre; los músculos pierden vigor e impiden mantener el cuerpo erguido,
presionando así los pulmones y órganos internos. El cerebro, por otra parte,
reduce su rendimiento y provoca somnolencia. En definitiva, una alteración de
la respiración, uno de los hechos básicos que permiten nuestra vida, modifican
cuerpo y mente del paciente. De ahí su importancia en la rehabilitación.
2. Comunicación verbal (voz, habla y
lenguaje). Una paciente de Parkinson describe esta situación típica de la
enfermedad: “cada día que ha ido pasando
desde que tengo Parkinson, me siento más lenta al hablar, como si me diera
pereza empezar cada frase. Las palabas no fluyen de mi boca con agilidad.
Alguna vez le digo a mi amiga: “hoy estoy un poco lenta, las palabas no me
vienen a la cabeza y no tengo fuerzas para hablar en alto”. Añadimos a esto
la incapacidad para conversar, intervenir en un coloquio o una discusión, la
necesidad de repetir la información varias veces. Todo acaba traducido en una
paulatina reducción de la comunicación verbal al campo de la escritura, por la
creciente inseguridad del enfermo de Parkinson en su capacidad de habla y
modulación de la voz.
Las consecuencias de
estas carencias a nivel psicosocial son evidentes. A medida que el enfermo de
Parkinson pierde capacidades de comunicación, también pierde capacidad de interrelación
afectiva y social e igualmente de estabilidad
emocional. Y no solo influyen en el paciente, sino sobre todo en el
entorno más cercano del mismo. Cuando la comunicación verbal queda dañada, la
sociedad y su entorno afectivo y familiar, corre el riesgo de caer en una serie
de malentendidos, prejuicios e ideas que acaban dañando seriamente la
comunicación con el enfermo. Perciben al paciente de Parkinson como una persona
con capacidades disminuidas por la erosión de la comunicación. Autores como Hummert
indican que existen estereotipos negativos que se resumen, en función de los
rasgos que incluyen en cuatro: muy deteriorado (lento de pensamiento,
incompetente, senil…), abatido (deprimido, triste, desesperanzado…),
cascarrabias (quejica, malhumorado, amargado…), o recluido (callado, tímido,
ingenuo…). La pertenecia a cada grupo de rasgos indica que el logopeda debe
interactuar con el paciente de una forma particular, que pasa por modificar
nuestra forma de habla, el contenido de nuestra comunicación o el diálogo.
3. Atención y memoria. Los enfermos de
Parkinson definen este estado como una incapacidad permanente de mantener la
atención sobre cualquier acontecimiento o conversación que les rodea, dando una
permanente sensación de soledad. Como un paciente atestigua: “Sé que es debido a mi enfermedad, pero mi
familia dice que no les presto la suficiente atención, que no hago otra cosa
que escudarme en el Parkinson cuando no comprendo algo, dicen que lo provoco,
que no pongo nada de mi parte… me siento incomprendida y me duele”.
Para entender
esto, debemos ser conscientes que un
problema atencional acaba afectando la consolidación o recuperación de la
información. De esta forma, los pacientes de Parkinson se enfrentan con
problemas cotidianos para retener información de lugares, o para solucionar
problemas básicos en los que se hace necesaria una relación fluida de elementos
que habitualmente retenemos con la memoria: dificultades para calcular
distancias, orientarse, reconocer o recordar la ubicación de objetos. Pensemos
que este no es un déficit de memoria ni un problema neurológico de
inteligencia, sino algo previo que emana de la capacidad de percibir
fluidamente inputs de información, pero que a escala social da lugar a
malentendidos y al mismo tiempo afecta la estabilidad emocional del paciente,
haciendo perder su autoestima y su autonomía personal.
4. Hiponimia (comunicación no verbal). Como
es bien sabido, el lenguaje no se reduce a las palabras y alocuciones verbales.
El cuerpo es comunicativo en sí mismo, los gestos y nuestro comportamiento
expresa con igual fuerza estados de
ánimo y sentimientos que a veces se transmiten con dificultad con el lenguaje
verbal. La incapacidad de manifestar gestualmente los sentimientos provoca un
profundo sentimiento de frustración en el paciente. Como expresa uno de ellos:
“No sonrío con facilidad. Mi rostro está
rígido e inexpresivo, lo que puede provocar confusión cuando mis nietos me
muestran su último dibujo o libro: no pueden ver que estoy sonriendo por dentro”.
Dentro del lenguaje
corporal, la expresión facial emocional, en la que confluyen ojos, cejas y
boca, se convierte en un auténtico espejo de la conciencia de vital importancia
para transmitir no solo sentimientos sino también ideas o conceptos. En los pacientes
de Parkinson, estas capacidades se encuentran profundamente alteradas, y tienen
como consecuencia el aislamiento y dificultades en las relaciones.
Como vemos en conjunto, los problemas del lenguaje
que son el objeto central de la terapia de logopedia, se convierten en puertas
fundamentales para problemas psicosociales que rebasan el aspecto puramente
fisiológico o médico de la enfermedad. Esto obliga al logopeda en contacto con
el Parkinson a plantear seriamente su actuación como una forma de paliar estas
deficiencias psicológicas.
La relación entre la estabilidad emocional del
paciente y la propia evolución de la enfermedad de Parkinson es muy estrecha.
El hecho de que sustancias químicas afectadas por el Parkinson tengan también
sus consecuencias negativas en la psicología del individuo acentúa todavía más
esta relación, y convierten a la logopedia no en una mera terapia del lenguaje,
sino un puente fundamental para que el paciente observe como su calidad de vida
y su estabilidad emocional no merma demasiado y así evitar problemas de
depresiones, frustración y aislamiento social. Nosotros somos en definitiva
seres sociales y comunicativos, como ya se decía desde la antigua Grecia hace
dos mil quinientos años. Sin el desarrollo de los anteriores tipos de lenguaje
de los que hemos hablado, caemos en el aislamiento. El lenguaje se convierte
así en la sangre y el corazón que nos mueve a escala social. Sin él, el ser
humano está condenado al exilio interior, al más solitario ostracismo. El
logopeda debe evitar esa incomunicación del paciente y reconocer qué área del
lenguaje resulta más importante para la estabilidad del enfermo de Parkinson.
En conclusión, no hay un único diagnóstico ni una única terapia en la
relación de la logopedia con el tratamiento del Parkinson. La divisa clara es que cada paciente exige un
reconocimiento propio y específico centrado en cómo la enfermedad y sus
implicaciones en el área del lenguaje afectan sus constantes psicológicas y
sociales. Un buen conocimiento de estas circunstancias psicosociales influirán
en el logopeda para priorizar las necesidades básicas que necesite el paciente
en cuestión, tanto en materia de prevención como paliación de las deficiencias
del lenguaje.
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